患者：G先生, 日本IT企业经营者

我是一名日本IT企业的经营者。

2001年，我30岁的时候在日本创立了自己的IT公司。但10年之后的2011年，我却被发现患有恶性脑肿瘤，而积极接受手术治疗2年后的2013年，又被发现了急性白血病•恶性淋巴细胞瘤。

我希望与其他患者共同分享在日本治疗恶性脑肿瘤和急性白血病的求医经历，及我自己面临恶性脑肿瘤和白血病治疗的各种选择时，关于癌症治疗医院的选择难度和重要性，将自己的经验以及求医过程中整理出来的注意重点和选择的要点与大家分享，希望其他患者通过我的经历，能明白外科（大脑肿瘤）和内科（白血病•恶性淋巴瘤）治疗方法及医院选择方面到底有哪些不同之处。

■脑肿瘤（脑神经外科）医院选择的过程及经历

（请参看另一篇文章：在日本治疗恶性脑肿瘤的求医经历 - 选择不同医院治疗的生存率相差3倍以上）

http://blog.sina.com.cn/s/blog_76b627770102xco3.html

■查找治疗白血病?恶性淋巴瘤（血液内科）的日本最佳医院

2013年4月，在治愈恶性脑肿瘤的2年后，癌症第二次找到了我……

那个时候，偶尔感觉左脚疼得厉害，正好几天后是脑部MRI的定期检验，我在东京女子医大复查时，和医生说了这个情况，医生让我进行腰部MRI检查，影像检查结果显示从仙骨（即骶骨）及左侧部位发现大面积肿瘤。

东京女子医大的主治医生把我介绍转诊到国立癌症研究中心中央医院，并住院2天1晚作肿瘤生检检查。2周后的病理检查结果显示为“恶性淋巴瘤，B细胞性淋巴母细胞性淋巴瘤，跟急性淋巴细胞白血病属于同样的病。”

我问医生：“5年存活率是多少？”。

医生说：“5年存活率平均为40%。”

我感觉再次受到了巨大的打击。。。相当于一半以上的患者都没有好转的希望啊。

而且医生说“这病是标准治疗，在哪家医院接受治疗都一样的”。总之，在哪里接受治疗，也有60%的概率在5年以内死亡。

可我认为“哪家医院治疗结果都一样是不可能的，应该可以找到能治好我的医生吧”。

回家后，我立刻上网调查哪家医院的5年存活率最高，同时联系多年好友的T君，并和东京女子医科大学的主治医生商量，自己也在网上调查。

如果标准治疗的概率为一半以下的话，那我就必须要找一个标准治疗以上的医院。

我在网上查询关于“B细胞性淋巴母细胞性淋巴瘤”，但是检索出来的结果显示，因原本患者数量非常少，所以相关信息也不多。

我又扩大范围查询“急性淋巴性白血病”、“急性白血病”、“白血病”搜索关键字，并调查了患者数多的医院。“B细胞性淋巴母细胞性淋巴瘤”，与“急性淋巴细胞白血病”是相同的病，标准治疗也相同。

根据一些医院排行网站“东京都急性白血病治疗的绩效手术件数排名”中，第1位是虎门医院132人，第3位是东大医院95人•••按这个顺序，我做病理检查的国立癌研究中心中央医院17人，排在第37位（东京都）。（根据排名、病人数当时的刊载情报）。

出于「治疗急性白血病的患者数最多的医院技术也是最好」的考虑，虽说是标准治疗，但因5年存活率仅4成，还是找经验值最高的医院和最好的医生，也就是说，在标准治疗以上能提高治疗成绩的医院，让自己接受好一点的治疗，提高自己生存的希望。

我将网上查到的信息进行汇总，通过邮件发给东京女子医大的村垣教授，以及好友T君，希望能得到他们的帮助及建议。T君立刻向他们医院的医生们进行了咨询讨论。

咨询的结果是，急性白血病•恶性淋巴瘤，推荐的医院有癌症中心、癌研究所、虎之门医院、东大医院。另外，“虎之门医院属于东大系，东大医院的医疗经验及技术也是共享的。东大出身的医者，如果选择做临床医生的话，更多会选择到虎之门医院。虎之门医院拥有很强的技术钻研及创新能力，这对于急性白血病治疗来说是非常关键的”。T君之后又为我提供了非常重要的参考信息。

（虎之门医院大楼）

同时我继续在网上进行疾病和医院的调查，找到了NHK电视台制作的白血病治疗患者数在东京都内排名第一位的虎之门医院血液内科、谷口部长的专访节目，在节目中有这样一段内容：“来找谷口部长的患者大多都是重症难病，经常遇到在教科书和相关文献中都无法找到最佳答案的病例，必须依靠医者自己坚持不懈的努力寻找针对患者病情的最佳治疗方法，这是作为一名医者所必须具备的“毅力”。

看了这个专访节目，我不由的想：“如果是谷口部长负责治疗的话，也许能治好我的病”。因为他并非仅仅停留在标准治疗上，而且治疗实际成效也高于全国平均5年存活率40%的水平。

我希望能尽快转诊到虎之门医院，但通过朋友打电话给医院预约初诊时，被告知谷口部长的门诊预约排期很满，起码要等好几个月。

我又给东京女子医大的村垣教授打了电话，表达自己希望转诊到虎之门医院谷口部长的想法及目前难以取得预约名额的情况。村垣教授意外的说：“碰巧虎之门医院的谷口部长和我，大约在一年半前参加会议时见过面，也相互交换过邮件地址，我帮你把诊疗情况等通过邮件发给谷口部长试试看吧。”

没想到村垣教授发邮件的第2天就收到了谷口部长回复说可以接受治疗，答应安排一周后的初诊预约。

根据预约日，我一早赶到虎之门医院，谷口部长给我做了初诊，并安排接受一些相关检查。我把自己从初次发现病症，到现在为止的经过和病情都说明后，说：“医生，我很希望17年之后能参加女儿的20岁生日，和我的妻子女儿3人一起用美酒干杯为女儿庆生，这是我人生的目标。”

谷口部长听了之后这样说道：“那就一起努力治好病吧！”

这是非常强有力的一句话。听了这句话，我真的很高兴，也再次鼓起勇气面对疾病。“如果是谷口部长负责主治的话，我的病也许就能有治愈的希望！选择虎之门医院绝对是正确的。”

其实在选择的医院的时候，被推荐的癌症中心、癌研究所、虎之门医院、东大医院，如果没有其他可参考的信息，想要做出正确选择也是非常不容易的。

而我的整个求医过程中，多亏在网上找到了NHK电视台对虎之门医院血液内科谷口部长的专访节目中关于谷口部长的详细介绍、再加上村垣教授碰巧与谷口部长见过面还互留邮件地址的缘分、以及好友T君帮忙调查收集相关重要信息作参考，最终让我坚定并确信“选择虎之门医院就医是完全正确的。”

■急性白血病?恶性淋巴瘤（血液内科）的医院选择难度

如同之前提到过的类似脑肿瘤之类的固体肿瘤治疗，很多情况（未发生转移）下选择外科手术为治疗的主要手段。根据各医院设备和治疗经验的不同，治疗成绩（5年存活率）也存在很大的差异性（例如东京女子医大的脑肿瘤治疗成绩比日本全国平均水平高3倍以上）。

但是，白血病和恶性淋巴瘤的血液癌是属于全身癌症，化学疗法（抗癌剂治疗）成为主要的治疗手段。并不能通过动手术摘取特定位置的肿瘤，而是使用抗癌剂对抗发散全身的癌细胞进行整体性治疗的方法。

这种情况下，如果采用学会的标准疗法（根据指导手册使用相同的抗癌剂用量和注射方法），无论在哪个医院接受治疗，原则上来说，治疗成绩都差不多。因此，比起外科的癌症手术治疗，血液内科的治疗内在技术和治疗成绩的差异，对于完全不懂医学的患者来说就更难理解了。

但是，住院后我还是注意到了有几个“差异”的存在。

其一，正确及时对应化疗的副作用，有效管理可能引起的肺炎等感染症。

在血液肿瘤的治疗中，即使是同样的治疗方案，根据医院的实际治疗的病例数及经验增加，可对副作用的对应及时做出合理判断和正确对应。

血液肿瘤的抗癌剂治疗，会产生恶心，便秘，腹泻，口腔炎，味觉障碍，手足发麻，疼痛等各种各样的副作用。对其副作用如何恰当地及时地处理，是依赖于医院的丰富治疗经验。

另外，对应各种副作用的同时，如何提高住院患者QOL（生活质量），以及是否能有效管理如肺炎等感染症，也关系到患者的生命安全。实际在化疗过程中，因免疫能力下降的影响，有时也会引起严重的肺炎甚至导致死亡。

在这个意义上，医院的患者数及每个病例数治疗经验越多，会被认为治疗成绩和患者QOL会越理想。

但是实际的治疗成绩，做为院外的人很难接触到，而患者QOL也很难定量化，所以只有参考患者数，才能间接作为判断治疗内容和治疗成绩的一个标准。虎之门医院的谷口部长，在这个经验值方面有着很强的自信。

其二，在血液肿瘤的医院选择方面最重要的是，医院是否精通全球最新治疗方法。

目前世界上的各种癌症治疗方法和新药每天都在不断更新。在海外的血液学会杂志中，也不断发表各种关于最新治疗法的生存率改善等相关论文。

选择不局限于固有的治疗方法（标准疗法），而能积极采纳海外高治疗成绩的最新疗法的医院也非常关键。但这方面同样很难从医院外部获得有效信息。

网上查到的信息显示，日本自1997年开展首次非血缘脐带血移植以来，移植病例已超过1万例。虎之门医院脐带血移植专家谷口修一部长曾表示，在日本大概有30%的患者能够使用亲缘供者的造血干细胞移植治疗重型再生障碍性贫血。对于年轻患者，在移植后可获得较高的长期生存率。因此成为首选治疗方案。2011年，日本虎之门医院的脐带血植入成功率已经达到90.1%。

而我是在住院之后才知道自己有多么幸运。虎之门医院即使在脐带血移植患者数排名世界第一也不没有安于现状，无论是谷口部长或是血液内科的其他年轻医生，常年密切关注国外的最先进治疗，仔细阅读国际学会杂志，并积极参加各国学会交流活动。

因此针对我的病例，谷口部长最开始就建议采用美国近几年治疗成绩很不错的“急性淋巴细胞白血病?B细胞性淋巴母细胞性淋巴瘤的化学疗法作为治疗方案[Hyper - CVAD / MA疗法]。对我来说这是非常幸运的一个选择。

■决定白血病•恶性淋巴瘤治疗方针时所面临的困难

但是在决定治疗方针时又面临一个很大的问题。

谷口部长根据经验表示：“仅仅接受化学疗法的话，只有3分之一的存活率，3分之二的患者还会复发，所以必须选择造血干细胞移植（骨髓移植，脐带血移植）。但是否真的需要进行细胞移植，以及移植的话哪个时机最好，日本美国的学会都还没有明确的方针。以你的病例来看，最终选择抗癌剂治疗之后进行移植治疗的话，长期生存率有可能会更高一些。

但是移植治疗对患者来说是一种很辛苦、也很痛苦的治疗过程。需要3个月，甚至1年以上的移植治疗，经历激烈的各种肉体上的痛苦。而本身因移植治疗而死亡的相关死亡率也有2～3成。治疗后生活上的制约很多，想要恢复到正常生活起码要3年之后。”

我如果单独选择化学疗法，是否就没有治愈的希望？除了移植以外没有其他生存之路么？。。。带着种种疑问和不甘心，在病床上我又开始通过iPad mini调查海外的最新医学论文，一边查词典，一边阅读了50多篇各种英文论文。最终皇天不负有心人，我在美国最大的癌症综合医院MD Anderson Cancer Center发表的最新论文中，找到通过抗癌剂治疗，3年存活率可达75%（40多岁患者）的治疗数据。是使用我目前选择的治疗方案（Hyper - CVAD / MA疗法），再加RITUXAN（利妥昔单抗）靶向药的联合疗法的相关论文。

以谷口部长的经验，单独选择化学疗法的存活率仅为33%（3分之一），和这篇论文的存活率75%以上，有两倍以上的差距。

基于这篇论文，我多次和医生们讨论, 同样的治疗方案为何存活率会相差这么大呢？

我有时抓住巡诊担当的MY医生，每天15分钟以上的讨论；有时遇到谷口部长前来病房巡诊的时候，也会抓住机会咨询讨论30分钟以上。。。。估计像我这样既不懂医学却又以海外医学论文的内容坚持进行各种论证的患者是不多见的，多亏医生们真的是耐心地和我探讨及答疑解惑。

这样不断讨论的结果，最后总结出来的答案是，或许因早期住院接受抗癌治疗后，关于出院后的维持疗法会有不同。虎之门医院Hyper - CVAD的强抗癌剂住院治疗后，出于对出院后患者QOL（生活质量）的考虑，基本没有进行维持疗法；而我所读的最新论文中显示，出院后的患者依然进行2年半抗癌剂的服药等维持疗法。

因此我对MY医生说：“我也同样希望出院后让我继续接受维持疗法”。 医生很痛快的答应我说“当然可以。”

■与医生建立信赖关系基础上探讨的重要性

之后，经过与医生们的讨论过程，我的治疗方针也变得明确了。

确定治疗方针为“不做骨髓移植，只接受化学疗法，出院后继续维持疗法。”

在讨论的背后，我从内心里能充分理解这种治疗方案，并且坚信“这种治疗方针一定能够治愈”，使我减少了对死亡的恐惧和不安，精神上也稳定许多。

治疗过程中的检查结果显示，我的肿瘤细胞的CD 20-阳性，可以使用RITUXAN（利妥昔单抗）靶向药。这样就与我找到的美国最新论文中，初期治疗的治疗方案是一样的（Hyper - CVAD / MA疗法+RITUXAN）。

实际上7个月的抗癌剂治疗就已奏效，PET检查的画像诊断结果显示，已经找不到癌细胞的状态（完全缓解）了。并且在2013年12月19日出院。之后一直定期到虎之门医院接受复查，直到现在都完全没有复发的迹象。

按照我的求医经历来看，对确定白血病治疗方针的讨论过程是非常重要。和神经胶质瘤的那种“总之手术切除肿瘤”意义易懂的治疗方针是不存在的，没有一个明确的治疗指南表示“这种治疗方案就能治好”。

正因为如此，我通过自己调查，和医生们讨论，从心底里理解并认可自己的治疗方针是非常关键的。非常幸运的是，虎之门医院的医生们能够耐心地花时间和我讨论，而不是强硬要求“患者只需听从医生的意见即可”的态度，能够考虑患者的立场，通过交流和讨论建立相互的信赖关系，并且给与我很大的帮助和力量，让我能够决定接受最新的治疗方案。

这样的幸运是建立在，我对最新治疗方案的足够理解及相信，并有经验丰富的血液肿瘤科医生的现场治疗经验相结合，再加上医生的足够实力及自信的背景之下。

非常幸运的是这种患者本位的医疗文化渗透在虎之门医院的血液内科每一个角落，并且现在回想起来，那也是血液内科谷田部长所提到的医者所必需具备的“毅力”，而这也是我最初被吸引的NHK专访节目中关于介绍谷口部长那句话的最真实写照。

■面对疾病治疗需要拥有坚强的意志、并与医生建立良好的信赖关系

这是我最后一个想要分享的求医经验。

医院选择和疾病的斗争中，患者自己面对疾病治疗需要拥有顽强的意志，并且将自己的想法及时与主治医生分享也很重要。这是为求医治疗开启一个好的开端，也是与医生构筑信赖关系有密不可分的关联。

比如，东京女子医大的村垣教授在进行术前说明时，关于能够深入到哪个部位进行肿瘤摘除？这个话题的时候，我说：“我最大的心愿是能陪女儿一起过20岁生日，请想办法让我再活19年，即使会有后遗症或麻痹也没有关系。”

其结果，肿瘤摘除率98%，画像检查上的肿瘤全部取切。虽然产生了视野左下1/4的视觉障碍，但我的生命得以延续，所以我完全不后悔。

再比如第一次去虎之门医院初诊的时候，我也和谷口部长说：“17年后的女儿20岁生日，我希望能和妻女一起干杯庆祝，这是我人生的目标。”。谷口部长和我说：“那么，就一起好好治疗吧！”

那时我和谷口部长的想法，之后也传达给了主治医生、担当医生，以此为基础彼此建立起良好的信赖关系，在后来长期治疗和讨论治疗方针的过程都起到了关键作用。

（日本虎之门医院 血液内科）