日本治疗白血病/恶性淋巴瘤出院后的3年维持疗法-复诊日记

2017-05-09

患者:G先生, 日本IT企业经营者


我是一名日本IT企业的经营者。


2001年,我30岁的时候在日本创立了自己的IT公司。 但10年之后的2011年,我却被发现患有恶性脑肿瘤,而积极接受手术治疗2年后的2013年,又被发现了急性白血病•恶性淋巴细胞瘤。


我希望与其他患者共同分享在日本治疗恶性脑肿瘤和急性白血病的求医经历,及我自己面临恶性脑肿瘤和白血病治疗的各种选择时,关于癌症治疗医院的选择难度和重要性,将自己的经验以及求医过程中整理出来的注意重点和选择的要点与大家分享,希望其他患者通过我的经历,能明白外科(大脑肿瘤)和内科(白血病•恶性淋巴瘤)治疗方法及医院选择方面到底有哪些不同之处。


■脑肿瘤(脑神经外科)医院选择的过程及经历

(请参看另一篇文章:在日本治疗恶性脑肿瘤的求医经历 - 选择不同医院治疗的生存率相差3倍以上)


■查找治疗白血病?恶性淋巴瘤(血液内科)的日本最佳医院

(请参看另一篇文章:在日本治疗急性白血病的求医经历)


■在日本治疗白血病/恶性淋巴瘤出院后的3年维持疗法-复诊日记

2013年12月19日从虎之门医院出院,

2014年8月7日开始进行维持疗法,按计划打算执行2年半


2016年5月17日   虎之门医院复诊


根据这次复诊的检查结果显示, 白血球数量减少,上回4.7-这回2.7(标准值3.4-9.2),对日常生活暂时不会有问题。肝脏的GPT虽然有些上升,判断是维持疗法的副作用,是没办法避免的。


GY医生的意见是继续维持标准量50%的方案,继续维持治疗。


我问医生:“我从2014年8月7日开始治疗,到2016年8月就满2年了。我的治疗是持续到16年8月满2年为止,还是继续治疗到满2年半为止?”


GY医生说:“维持疗法的标准一般以持续2年为多。”


我看到美国最大癌症治疗医院,安德森医院的论文里,记录的维持疗法是2年半,估计是因为我目前出现白血球减少,肝脏GPT升高现象,所以医生才考虑是否需要停止维持治疗吧。


无论如何,我先治疗到满2年的2016年8月,到时候看具体情况是否有改善,再和医生讨论是否需要再延长半年治疗时间。


我的病(B细胞性淋巴母细胞性淋巴瘤),根据相关统计数据显示,如果宽解后满3年不复发(到2016年11月),之后的再复发概率就非常低了,所以只要能坚持到2016年11月没有复发,之后的复发概率就很小。


2016年8月5日

目前的复诊基本是每四周一次,今天又是我到虎之门医院复诊的日子。


肝脏GPT值高于基准值,白血球依然低于基准值。

医生的意见是,继续维持目前的维持疗法不变。


上次的白血球2.2-这次降低到2.1 , 最近需要注意出现贫血倾向。

刚好是2年前的今天开始了维持疗法,只要再坚持4个月左右到11月下旬,基本就可以结束维持疗法的抗癌剂服用了,到时候各种副作用相信也会慢慢好转及消失的。继续加油!



2016年9月2日


上次复诊的四周后,今天又是我到虎之门医院复诊的日子。


根据血检结果,白血球下降的很厉害,降低到1400了,最近几次的检查结果是3300-2200-2100-1400,一直在下降。


GY医生的意见是,虽然还没有到需要注射专门增加白血球的针剂,但是如果再继续下降的话,就必须中断维持疗法。


这次白血球持续下降的原因还不明确,但是经过2年多的维持疗法持续使用抗癌剂治疗,对于骨髓造血机能的持续抑制作用也不能忽视。


目前不但白血球,还有红血球和血红蛋白都出现了明显下降,综合考虑,不排除长期使用抗癌剂治疗所造成的影响。


从目前的状态来看,需要先停止维持疗法,2周后再来复诊。


GY医生说:“目前先观察停止使用抗癌剂2周后,白血球的值应该不会继续下降。但2周后能增加多少就难说了。恢复正常值是需要时间的,2周后也许是维持现状也许是稍微有些上升吧。”


同时,白血球下降期间,最需要防范的就是引发感染症的风险。所以下次复诊前这2周内,如果出现高烧的情况,需要给医院打电话随时来医院就诊。


我自己最关心的问题,依然是维持疗法的持续问题。从我2013年11月底经化疗后的PET-CT检查,确诊癌症得到宽解开始,到2016年11月底就满三年了,我自己的想法是,如果2周后白血球不再继续下降,是否能继续恢复维持疗法一直到11月,再坚持3个月呢?


但是GY医生表示,即使2周后复诊,白血球值多少有一些恢复,也很难马上再次开展维持疗法的抗癌剂治疗。医生个人认为,维持疗法已经不需要继续进行下去,可以终止了。有的患者根据个人情况不同,只进行一年半就无法继续接受抗癌剂治疗的人也曾有过,而我在2年多期间进行的维持疗法,虽然也有多次短时间的中断,但中断时间都不长,而且到现在为止剂量一直持续50%左右,已经非常不错了。


我问:“医生,如果你是我,你会终止维持疗法么?”


GY医生说:“是的,我会。”


听了医生的回答,我终于下决心,开始慢慢接受终止维持疗法的方案了。


接下来,我必须面对的,就是PET-CT检查了。恶性淋巴瘤的每次血检复查,是无法判断是否复发的。只有PET-CT检查才能确诊是否有复发。但是PET-CT不能频繁接受检查,只能在治疗结束后(维持疗法终止后)才能接受PET-CT检查。


祈祷接下来的这2周,我能平安度过,但到了晚上,我真的开始发烧了,刚开始是37度左右低烧,当超过37.5度之后我服用了解热药,但达到38度后赶紧给医院打电话,到医院去接受诊疗。希望接下来不要继续恶化下去,我也要积极增强身体自身抵抗力才行啊。



2016年9月14日

今天,是与医生约好的2周后复诊的日子,同时遇见了谷口部长与MY医生。

(左边是谷口部长,右边是MY医生)


血液检查的结果显示,我的白血球值从上次的1400,回升到了2100, 估计是因为停止使用抗癌剂的原因。


自从2周前复诊那日开始,也许是因为我的自身免疫力低下,一直持续37度左右低烧,直到昨天才算恢复正常体温。 看来白血球值的增加会恢复提高一定的自身免疫力,我也总算放心了一些。

但是医生说,即使2100依然大幅低于基准值,如果能持续增加值的话,会是一个好现象。

另外,血小板值也增加了,肝脏GPT值也恢复到基准值范围内,红血球及血红蛋白依然低于基准值,但恢复是需要时间的。


这次血检结果显示,抗癌剂中断之后,各项指标确实有了一些改善的倾向,但还不足以再次开展维持疗法。我个人还是打算坚持继续维持疗法到11月底,但是与GY医生深度讨论后,医生总结了维持疗法对于我目前状态的利弊:

1) 如果我身体里依然存在白血病的癌细胞残留,这些癌细胞经过长时间抗癌剂治疗依然无法灭杀,那么即使维持疗法继续坚持到11月底(再坚持2-3个月)也是没有意义的,必须接受正式治疗才行。

2) 如果我身体里已经不存在白血病癌细胞,那么继续坚持维持疗法更加没有意义。


换句话说,目前无论是哪种可能性,我都没有必要继续坚持做维持疗法了。

接下来,就是等待下次的PET-CT检查结果。



2016年10月11日

上周我在虎之门医院作了PET-CT检查,今天预约了GY医生的诊疗及检查结果说明。

上图是住院治疗7个月后的2013年11月25日PET-CT检查报告,显示仙骨左侧肿瘤已经宽解。

这是上周(2016年10月)的PET-CT检查报告,近3年后再次检查,结果显示包括仙骨部位等没有发现恶性淋巴瘤复发情况。


仙骨部位,是我的恶性淋巴瘤原发病灶,检查结果是说,包括原发病灶的仙骨部位,全身均未发现复发情况。


我所患的疾病,是“B细胞性淋巴母细胞性淋巴瘤”,一般三年内复发的情况比较多,如果3年没有复发,之后复发的可能性就很低了,医学角度来讲,也可以说是一定程度的“治愈”。


其他包括脑肿瘤等,一般都是以5年不复发为判断标准,而“B细胞性淋巴母细胞性淋巴瘤”是以3年不复发为判断标准。


所以,到2016年7月为止,我的脑肿瘤手术后已经平安度过5年没有复发,那么,再过1个半月就是“B细胞性淋巴母细胞性淋巴瘤”治疗宽解后满3年,医生说,我已经从一个癌症患者,恢复成了一个普通患者。


经过多年抗癌奋斗,我终于。。。盼到了可能看到曙光的这一天!!!