最近,国内白血病患者希望咨询日本专家第二诊疗建议咨询的委托比较多,在这里和大家分享一个患者的咨询案例,希望大家在突然面对疾病时,首先不要慌乱,积极配合医院接受相关检查,尽快确诊,然后积极寻找国内国际专家的治疗方案建议,以便于在一开始多做准备工作,可为今后少走很多弯路,对于患者也能减轻心理上的紧张和压力。
患者75岁,2017年4月26日发病,5月3日做骨髓穿刺检查,诊断考虑为:骨髓增生异常综合症(MDS)。5月11开始实施治疗。
治疗后白细胞达到正常范围,血红蛋白维持在80-100g/l;血小板最高升到97。7月6日再次发生病情变化,血小板下降到65,治疗方案未变。
7月17日血小板下降到46,并发现抽血后采血部位淤青,皮下注射部位散在淤青。7月21日血小板29。住院治疗,输血小板1u(7月22日), 并于7月24日停用粒细胞刺激因子,其他治疗不变。
8月1日骨髓细胞检查报告显示,骨髓有核细胞明显减少,无骨髓小粒,巨核细胞。原始细胞占17%,粒系占20%,未见有核红细胞;血小板少,外周血原始细胞占57%;确诊为急性髓细胞白血病。
根据患者病情,推荐了日本癌症研究中心医院东医院,以及癌研有明医院进行咨询。
因为患者比较着急,所以公司安排医学博士的翻译负责人连夜加班,将近30多份资料只用了一天一夜就整理翻译后,制作成符合日本医院要求的格式及书式。
8月15日,日本癌症研究中心医院东医院,预约了血液肿瘤科的南阳介科长进行咨询。
当天是阴天,在盛夏出门还是比较舒服的感觉。
按照医院规定,需要提前30分钟到达医院,提交相关资料,填写申请票,在等候区等待护士叫号。
在预约的11点,见到了血液肿瘤科的南阳介科长。科长很仔细的看了所有检查报告及病例等资料,针对目前患者的病况,给出了专业的意见建议,以及患者如果在日本治疗该病症,可选择的几个方案,以及各种方案的利弊分析。
日本医院的专家门诊和国内专家门诊最大的不同,在于医生对患者是以人为本,只要患者还有疑问没有问清楚,医生都会认真倾听,以及耐心解答,不会因为患者不懂医而马虎应付,整个咨询维持了半个多小时,最后还签写了一份书面的面谈票,真的是非常贴心。
第二天,8月16日,还是阴天,我带着病例资料来到了癌研有明医院,继续代患者进行第二诊疗意见咨询。
癌研有明医院,在提交相关资料后,会领到一个院内呼叫器,这样等候的时候,就不需要一直坐在等候区,可以在院内其他区域,听听钢琴演奏,喝杯咖啡,散步放松。只要呼叫器闪亮呼叫时,及时回到相应科室的等候区,将呼叫器交给护士即可,真的非常人性化,也让人忘记了是在医院里,能很好的缓解精神上的紧张感。
咨询时间:2017年8月16日(周三) 15:30-16:00
咨询专家:癌研有明医院 血液肿瘤科 横山 雅大医生
首先,医生认真确认了患者的所有病历资料和检查结果,基于患者目前病情,医生给出了如下回复:
如果患者在日本治疗,那么医生给出3个选择(任何一种都仅为控制性疗法,无法期待治愈)
并且明确说明三种治疗方案,不可并用,可任选其一开始治疗,不见效时再换其他。
患者目前处于易感染的状态,生活上请注意卫生环境、勤洗手、漱口,以防感染。
等我离开医院,已经天晚了。但是能够为患者解决一些难题,日本专家的一些专业治疗方案意见能够帮助患者做出更好的选择,使我从内心里喜欢这份工作,这份事业。一份份真诚的感谢,一声声真挚的祝福,能够链接所有素未平生的人们,为每一分生命的延续而不懈努力,是我生活的快乐源泉。
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