【溃疡性结肠炎】我在日本得了与日本前首相同样的疑难病症

2023-01-03

来日本很多年了,在几年前的夏天,我因工作压力大,饮食休息不规律等外部因素,持续出现腹痛、腹泻和血便后,只能在百忙之中抽时间去医院预约了肠镜检查。


在被迫跟随日本医生看完肠镜检查的显示器画面后,我被确诊了与安倍首相同样的疑难病症:溃疡性结肠炎(罕见病)。


溃疡性结肠炎,发病原因目前尚不明确。主要症状表现为腹痛、腹泻和血便。它被称为“绿色癌症”,因为虽不会致命,但目前的医疗水平无法将其治愈,患者终生都需要与反反复复的病情做斗争。已故日本前首相安倍晋三就曾因此病几度辞职。

由于第一次清醒着做肠镜的糟糕体验,经过一番仔细甄选后,还是决定转到现在的这家诊所(さいたま胃腸クリニック)。院长姓篠崎,毕业于东京大学医学院,在东大病院任职25年,是溃疡性结肠炎和克罗恩病的专家。从业三十年期间,发表过59篇医学论文,其中日语论文6篇,英语论文 53篇。



篠崎医生不光医技高超,性格也是温柔体贴,他会耐心听病人讲话,并根据病况及时调整用药。最重要的是,转院后,做肠镜对我来说再也不是一件痛苦的事。之前的医生检查不打麻醉剂在我清醒状态下全程讲解肠道各部位检查的画面,整个过程觉得时间过得无比漫长而难耐。但在篠崎医生这里,我只需要美美地睡上一觉,再像睡美人一样穿着纯白色的后空连体衣醒来就好。整个过程丝滑无比,好像什么都没有发生过。


在最初的一年里,常规药物就可以控制我的病情。后来却愈发不起作用,于是篠崎医生给我开了激素药。激素药的效果虽立竿见影,但副作用也是非常强烈。我的脸因为药物变得越发肿胀,原本从不长痘的我额头上也开始布满了密密麻麻的脓肿痘痘。好在后来因为病情缓解,医生停掉了我的激素药,副作用也随之消失。


然而在 2022年秋天,我经历了确诊以来最严重和漫长的一次发病。如果说之前的出血只是淅淅沥沥,那这次的出血便可谓是排山倒海。从9月中旬到12月初,我平均每天要跑十次厕所,每次都是触目惊心的大出血,乃至出现了贫血迹象,体重也暴瘦到 47公斤。那阵子睡梦里也经常因为腹痛醒来,根本无法安眠。因为病痛的折磨,我白天精神恍惚、萎靡不振、工作表现极差,经常受到领导批评。因为需要频繁如厕,我无法进行远距离的出行。


我想那次的发病应该是过于严重了,以至于曾经的灵丹妙药激素都不起作用,于是医生建议我服用生物制剂。但是最开始尝试的两种生物制剂在我身上都并没有任何效果,在我万念俱灰的时候,医生为我开了去年才在日本上市的一种新型生物制剂。


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谢天谢地,新药服用一天后症状就立即得到缓解,我当时感动得简直快要哭了出来。不过因为生物制剂的费用高昂,医生让向保健所申请了罕见病治疗的补助金。本来用健康保险只付三成一个月也要花将近 20万日元的禽兽不如的药费,因为保健所的补助降到了2万日元。从去年12月初服药开始到现在,我的病症已经完全消失。现在的我吃喝如常,体重也慢慢回到了正常水平。


这次生病除了带给我痛苦外什么也没有。但严重的发病经历确实让我重新省视并改变了自己的生活方式。


我原本又烟又酒,熬夜成性。重盐重油,无辣不欢,常以川菜沙文主义者和川斯林自居。我还嗜糖如命,奶油喷枪可以直接怼嘴喷,一口气吞四个甜甜圈不在话下。大病一场后,我戒了烟酒和甜品,逼迫自己规律作息,并且开始尝试改良版的SCD饮食(有兴趣的朋友可以查询关键词“IBD- AID”)。


我不再将病态地嗜辣当成一种嗜好,开始平等地看待每一种料理。我被重口味摧残的舌头好像也因此逐渐恢复了它本来的灵敏,开始学会感知和欣赏食物本来的味道,也由此进入了更广阔的美食世界。以前我总自鸣得意地说自己无论怎么作死皮肤都光洁无暇,现在觉得这可能并非上天的一种恩赐。皮肤是身体健康状态的一个重要讯号,很多人可以根据皮肤的反馈来急时对生活习惯进行调整。


以上就是我在日本得溃疡性结肠炎的经历。祝看过这篇文章的人大肠安康、每天肠道都能拉出健康的baba。最后,我还想感谢一下我的主治医师篠崎,是他给了我二次生命。


(以上内容来源于网络作者分享


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